Anemia Falciforme

Acompanhei, recentemente, o cotidiano de uma aluna com anemia falciforme e, também, o seu sofrimento. Essa situação motivou outra aluna, atualmente enfermeira, Viviane Pereira Lima, a escolher esse tema para o seu Trabalho de Conclusão de Curso e, realmente, a pesquisa trouxe depoimentos surpreendentes.

Definição

A anemia falciforme é uma doença crônica não transmissível de caráter hereditário onde ocorre a mutação no gene da hemoglobina “A” transformando-a em hemoglobina “S” anormal, que tem como característica a desoxigenação das hemácias, o que a deforma, levando-a a tomar a forma de foice.

Principais manifestações clínicas

  • Crises dolorosas intensas – sintoma mais frequente da doença. São causadas pela obstrução de pequenos vasos sanguíneos pelos glóbulos vermelhos em forma de foice. Atinge todas as áreas do corpo, entretanto, é mais frequente nos ossos, músculos e articulações dos membros superiores e inferiores.  As crises podem ocorrer várias vezes ao ano e, geralmente, são desencadeadas pela exposição ao frio, infecções, gravidez, período menstrual, distúrbios emocionais, desidratação, entre outros
  • Icterícia – cor amarelada visível na esclera (branco dos olhos) e pele causada pelo pigmento bilirrubina, oriundo da destruição acelerada das hemácias, que não é eliminado por completo pelo fígado. O afoiçamento reduz a vida média das hemácias de 120 dias para 15 a 30 dias
  • Fadiga – cansaço decorrente da baixa concentração de oxigênio fornecida aos tecidos, devido à alteração no formato da hemácia
  • Palidez – redução da circulação de sangue nos tecidos periféricos em decorrência do desvio do fluxo de sangue para suprir as necessidades dos órgãos nobres
  • Crise de sequestro esplênico – aprisionamento de grande quantidade de sangue no baço, aumentado subitamente seu tamanho e diminuindo a concentração de hemoglobina, podendo evoluir para choque hipovolêmico, complicação grave que exige tratamento emergencial
  • Infecções – suscetibilidade aos processos infecciosos causada pelo infarto esplênico que conduz a anomalias imunológicas adquiridas e que podem resultar em quadros sépticos 
  • Priapismo – a ereção persistente e dolorosa do pênis, sendo mais frequente após os 10 anos de idade. Segundo o “Manual de eventos agudos em doença falciforme”, o priapismo possui três formas clínicas:

Prolongado – que não detumesce por mais de algumas horas. Tipicamente, pode permanecer por dias ou semanas. É seguida por impotência parcial ou completa

Persistente – frequentemente sem dor, com aumento do pênis ou enduração que persiste por semanas a anos. Esse padrão normalmente se desenvolve após ataque prolongado e está frequentemente associado à impotência parcial ou completa

Repetitivo – ereção dolorosa reversível, com detumescência ocorrendo em poucas horas

  • Dactilite falcêmica (Síndrome mão-pé) – processo inflamatório nas porções distais dos membros. A dor é acompanhada de calor e edema doloroso, geralmente simétrico, das mãos e pés, resultante do infarto da medula óssea e do osso cortical que evolui para periostite e tumefação dos tecidos moles
  • Úlceras de Perna – lesões que ocorrem geralmente no terço inferior das pernas (maléolo medial ou lateral) e ocasionalmente sobre a tíbia ou dorso dos pés, causadas por traumas, picadas de insetos ou de maneira espontânea devido à hipóxia tissular por vaso-oclusão
  • Acidente Vascular Cerebral – quando isquêmico é resultante de infarto em áreas irrigadas por artérias cerebrais (crises vaso-oclusivas) e quando hemorrágico, resultante da ruptura de pequenos vasos a partir de aneurismas arteriais e neovascularização cerebral



Diagnóstico (Nogueira, Silva, Paiva, 2013)

O diagnóstico dessa hemoglobinopatia é dividido em testes de triagem, que são utilizados para fazer um pré-diagnóstico:

  • Hemograma
  • Teste de Falcização
  • Teste de Solubilidade
  • Dosagem de Hemoglobina Fetal e Hemoglobina A2
  • Focalização Isoelétrica
  • Imunoensaio
  • Triagem em Neonatal

O diagnóstico confirmatório da doença falciforme é realizado pela detecção da HbS e da sua associação com outras frações, assim, a técnica mais eficaz é a eletroforese de hemoglobina em acetato de celulose ou em agarose.

A triagem neonatal para a HbS (Teste do pezinho), programa instituído pelo Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 822/01, é de fundamental importância para o diagnóstico precoce das doenças falciformes, que habitualmente não apresentam sintomas no período neonatal.

A pesquisa

A pesquisa feita por Viviane Pereira Lima teve como objetivo conhecer e descrever o significado da Anemia Falciforme nos estudantes universitários. Foi possível perceber que a doença causa impactos tanto no trabalho, quanto nas atividades acadêmicas e sociais, interferindo negativamente no processo de aprendizagem e de apreensão dos conhecimentos, devido à dificuldade de atenção e memorização, causada pela baixa perfusão cerebral e pelas crises de extrema fadiga.

A partir do relato das vivências dos entrevistados, podemos destacar algumas repostas feitas às seguintes perguntas:

Quais os sentimentos que você vivenciou por ser portador de Anemia Falciforme?

Medo do futuro

Meu maior medo e pânico é de ter câncer de medula. […] minha mãe diz que quem tem a doença não pode ter filhos, e eu quero ter um filho um dia, mas ela diz que isso pode me enfraquecer e eu fico em pânico com isso, assustada […] Me sinto com medo e nervosa por causa da anemia porque parece que é uma bomba relógio dentro de você que a qualquer momento de descuido ela estoura, é muito ruim […] se fico parada parece que isso corrói, o medo acaba dominando

Tento não pensar no futuro longo porque me dá medo, não sei se vou conseguir trabalho, porque a doença me limita muito”.

Tristeza

Desenvolvi depressão durante a adolescência e a juventude me senti muito mal, até hoje ainda tenho”.

Com 12 anos comecei a sentir fortes dores nas juntas e o braço formigando, não entendi o porquê, só tinha 12 anos, aí comecei a cair em depressão… ela permaneceu até os 16 anos… não conseguia comer direito e nem fazer nada […] Minha depressão é algo que sei que está aqui, mas preciso ser superior; tenho umas recaídas de vez em quando, às vezes está tudo bem, mas do nada fico triste, me isolo, isso é da doença, o que mais me entristece é ouvir que não tem cura”.

Exclusão e diferenças

Quando criança sempre fui muito magra e sofria bullying por causa disso, então sempre tive sentimento de rejeição em relação as outras pessoas por causa dos sintomas da doença, de desmaiar, passar mal na escola, durante a infância foi mais difícil conviver com isso. Tive problemas para desenvolver autoestima e imagem positiva, pela doença e pelo bullying que sofri, especialmente em questão da magreza”.

“Me sentia excluída quando criança porque não conseguia brincar, correr sem sentir falta de ar ou cansaço e agora é mais na parte da socialização que não consigo ir para balada, por exemplo, porque já penso na quantidade de tempo que preciso ficar de pé. […] Sinto que as pessoas me tratam diferentes no meu meio social, eu durmo na casa dos amigos mais chegados, não consigo ficar de brincadeira e “zoação” por muito tempo, depois das duas da manhã já não estou mais ali presente”.

Ansiedade e estresse

“Às vezes a fadiga e tudo mais, acabo não lidando muito bem com o estresse e as exigências da faculdade. Quando vejo que estou no meu limite fico estressada mesmo e acho que não vou conseguir, desanimo e quero me esconder do mundo no meu quarto e fugir de tudo. Tudo acaba mexendo muito com meu psicológico porque se estou mais cansada e num nível de estresse mais alto, sinto mais sintomas de dor e tontura. Eu queria ser a mesma todos os dias, mas sinto que não sou e sinto que tem muito a ver com a doença quando estou mais cansada e em um limite de estresse muito alto piora”.

 “Me sinto muito estressada sempre e por qualquer coisa, acho que isso me prejudica”.

Quais são os impactos da doença e das complicações fisiopatológicas no seu dia a dia social e acadêmico?

Cansaço e sono

“Me sinto muito cansada, com sono, fadiga e luto com isso todos os dias porque minha rotina não me permite ficar assim, subir escadas sofro. Os impactos são de eu me sentir cansada, com dor, desanimada, não me sentir igual às outras pessoas, trazer marcas dos traumas de infância até hoje que são por conta da doença, o sentimento de culpa pelo meu filho ter a doença”.

Às vezes achava que o trabalho me prejudicava na faculdade, mas percebo que é o cansaço que me faz faltar muito. O único impacto na relação acadêmica é o cansaço e a memória falhar. Sinto muita fadiga ao andar, subir escadas, parece até que tenho problemas respiratórios”.


Dor

“Já senti tanta dor a ponto de chorar. A dor piora durante a noite, mas sinto o dia todo, quando fico muito tempo sentada piora a dor. Chorei por não aguentar de dor nas pernas. É difícil ter semana que não sinto em nenhum dia dor, vivo a base de Dorflex, e quando não é suficiente, em nível extremo, vou para o posto de saúde para tomar Morfina”.

“Sinto muita dor nos ossos, nas juntas, nos dedos, no corpo todo; não sempre, mas às vezes ataca mais e sinto mais no frio do que no calor.  Tomo remédios para dor sempre, às vezes por conta própria, sempre que estou com dor, não chega a ser morfina; sempre remédios mais normais como Dipirona e Dorflex. É uma dor insuportável, mas com os remédios melhora […] às vezes faço as coisas me arrastando, com dor, sem vontade”.

Falta de concentração e dificuldade de memorização

“Não consigo estudar normalmente, preciso de resumo e estimulação, não consigo assimilar muito pelo cansaço. Se alguém explicar ou se eu transcrever assimilo melhor principalmente em curto espaço de tempo, mas de ler sozinha para lembrar por longo período não consigo estudar … meu crescimento e desenvolvimento são atrapalhados na faculdade pela doença, porque às vezes não tenho vontade de ir para faculdade, me forço a ir para não reprovar por falta”.

“A doença me atrapalha no rendimento da faculdade, tenho dificuldade e dislexia, então às vezes estão explicando alguma coisa e eu estou bem além, dou uma viajada, e tenho dificuldade para gravar as coisas também […] às vezes largo tudo e fico em casa, quando vejo que estou no meu limite deixo para resolver depois e vou levando assim. Na vida acadêmica a dificuldade em gravar as coisas, me concentrar na aula, é algo bem difícil, no serviço o cansaço, a fadiga, o estresse que me leva ao ponto de ir embora do serviço e pegar atestados, tiveram muitos impactos do passado e do presente”.

O entendimento da doença em si e das crises de falcização aumenta as chances de sucesso no enfrentamento da doença, pois a adaptação e a adoção de estratégias para melhor lidar com as adversidades contribuem para a manutenção de uma melhor qualidade de vida.

Referências:

  • Ministério da Saúde – Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Especializada. Manual de eventos agudos em doença falciforme / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Especializada. – Brasília: Editora do Ministério da Saúde, 2009.
  • Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Especializada. Manual de anemia falciforme para agentes comunitários de saúde / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Especializada. – Brasília: Editora do Ministério da Saúde,2006.
  • Brunetta DM, Clé DV, Haes TM, Roriz-Filho JS, Moriguti JC. Manejo das complicações agudas da doença falciforme. Medicina (Ribeirão Preto) 2010; 43(3): 231-7.
  • Nogueira KDA, Silva WDL, Paiva SG. Diagnóstico laboratorial da Anemia Falciforme. Revista Científica do ITPAC, Araguaína, v.6, n.4, Pub.2, Outubro, 2013.
  • Mendonça AC, Garcia JL, Almeida CM, Megid TBC, Fabron-Júnior, A. Muito além do “Teste do Pezinho”. Bras. Hematol. Hemoter. vol.31 no.2, São Paulo Mar/Abr., 2009.
  • Lima, VP. Anemia Falciforme: sentimentos predominantes e impactos na vida social e acadêmica de estudantes de uma universidade privada. Trabalho de Conclusão de Curso. Instituto de Ciências da Saúde. Universidade Paulista, Santos, 2016.

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Prof. Dra. Elizabeth Galvão
Doutora em Ciências (EEUSP), pós-graduada em Administração Hospitalar (UNAERP) e Saúde do Adulto Institucionalizado (EEUSP), especialista em Terapia Intensiva (SOBETI) e em Gerenciamento em Enfermagem (SOBRAGEN). É professora titular da Universidade Paulista no Curso de Enfermagem, e professora do Programa de Especialização Lato-sensu em Enfermagem em Terapia Intensiva e Enfermagem do Trabalho na Universidade Paulista.
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